{"id":263,"date":"2022-07-27T15:38:32","date_gmt":"2022-07-27T13:38:32","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/?page_id=263"},"modified":"2022-11-07T11:41:10","modified_gmt":"2022-11-07T10:41:10","slug":"verbundprojekt-patient-science-zur-erforschung-der-seltenen-erkrankung-mukoviszidose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/verbundprojekt-patient-science-zur-erforschung-der-seltenen-erkrankung-mukoviszidose\/","title":{"rendered":"Verbundprojekt \u201ePatient Science\u201c zur Erforschung der seltenen Erkrankung Mukoviszidose"},"content":{"rendered":"<div class=\"fcbkbttn_buttons_block\" id=\"fcbkbttn_left\"><div class=\"fcbkbttn_button\">\n\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/wp-content\/plugins\/facebook-button-plugin\/images\/standard-facebook-ico.png\" alt=\"Fb-Button\" \/>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div><div class=\"fcbkbttn_like \"><fb:like href=\"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/verbundprojekt-patient-science-zur-erforschung-der-seltenen-erkrankung-mukoviszidose\/\" action=\"like\" colorscheme=\"light\" layout=\"standard\"  width=\"225px\" size=\"small\"><\/fb:like><\/div><\/div>\n<div style=\"height:40px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In diesem Projekt wurde die Ist-Situation in der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose-Patient*innen erfasst und daraus Handlungsbedarfe abgeleitet. Ziel des Verbundvorhabens ist es, durch die Planung, Durchf\u00fchrung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie (Patient Science) einerseits ein wesentliches Problem im Alltag von Mukoviszidose-Patient*innen und ihrer Angeh\u00f6rigen zu erforschen und somit einer L\u00f6sung zuzuf\u00fchren. Andererseits sollen exemplarisch Potenziale und Grenzen von Patient Science aufgezeigt werden. Bei Patient Science handelt sich um ein b\u00fcrgerwissenschaftliches Format bei dem Patienten*innen als Laienforscher im Projekt eingebunden werden. Die Patient*innen sind an der Ausarbeitung und Definition der Forschungsfragen beteiligt. <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/forschungsblogfakultaetgesundheitswesen.files.wordpress.com\/2022\/03\/1_5_die-arbeit-des-mukoviszidose-e.v._quer.jpg?w=1024\" alt=\"\" class=\"wp-image-1063\" width=\"300\" height=\"171\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Damit verfolgt das Vorhaben ein erstes Ziel, welches auf die besonderen Bedarfe von Betroffenen einer seltenen Erkrankung ausgerichtet und insofern gesellschaftlich relevant ist. Wohingegen das zweite Ziel die methodische Weiterentwicklung und weitere Verbreitung von Citizen Science anstrebt. Zwischen der Ostfalia Hochschule f\u00fcr angewandte Wissenschaften, Fakult\u00e4t Gesundheitswesen und dem Mukoviszidose e.V. besteht seit dem Jahr 2017 eine Kooperation zur Bearbeitung von praxisorientierten Forschungsfragestellungen im Bereich der Versorgungsforschung von seltenen Erkrankungen. Dies geschieht am Beispiel Mukoviszidose. In diesem Zeitraum sind in Bachelor- und Masterarbeiten und im Projektstudium im Rahmen des Masterstudienganges \u201eIntegriertes Versorgungsmanagement\u201c vielf\u00e4ltige Fragestellungen bearbeitet worden:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Psychosoziale Versorgung<\/li><li>Erhebung zur finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patient*innen<\/li><li>Zuk\u00fcnftige Entwicklungen in der Versorgung aufgrund der neuen M\u00f6glichkeiten der Modulatorentherapie<\/li><li>Lebens- und Versorgungssituation von Mukoviszidose-Patienten w\u00e4hrend der Corona-Pandemie<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Auf Initiative der Gesch\u00e4ftsf\u00fchrung des Mukoviszidose e.V. hat sich aus dem Arbeitskreis Physiotherapie eine Arbeitsgruppe gebildet. In Zusammenarbeit mit vier Studierenden des Masterstudiengangs sowie der betreuenden Professorin Daniela Eidt-Koch, der Fakult\u00e4t Gesundheitswesen, werden Forschungsfragen bearbeitet. \u201eDie Unterst\u00fctzung durch die Projektgruppe des Arbeitskreises Physiotherapie war sehr hilfreich, um Anregungen aus der Praxis in die Erhebung und Auswertung sowie Interpretation der Ergebnisse integrieren zu k\u00f6nnen\u201c, berichtet Eidt-Koch.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hintergrund f\u00fcr dieses Vorhaben waren Versorgungsdefizite im Bereich der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose. Dazu kommt eine fehlende Verf\u00fcgbarkeit von Forschungsstudien, die die bisherige Versorgungssituation, Qualit\u00e4tssicherung und finanzielle Rahmenbedingungen in der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose thematisieren. Da zunehmend von Seiten der Physiotherapeut*innen beklagt wurde, dass die Mehraufwendungen und Hausbesuche nicht kostendeckend verg\u00fctet werden, aber f\u00fcr einige Patient*innen ein Bedarf an Hausbesuchen besteht, erschien es sinnvoll, eine entsprechende Erhebung der aktuellen Situation anzusto\u00dfen. Daher hat sich die Projektstudiumsgruppe der Ostfalia Hochschule f\u00fcr angewandte Wissenschaften im Rahmen des Projektstudiums des Masterstudienganges \u201eIntegriertes Versorgungsmanagement\u201c dazu entschlossen, eine breit angelegte Erhebung zu initiieren. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Projektgruppe des Arbeitskreises Physiotherapie im Mukoviszidose e.V. Der Arbeitsschwerpunkt der Ostfalia ist die Unterst\u00fctzung mit Expertise im Bereich der Versorgungsforschung.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/forschungsblogfakultaetgesundheitswesen.files.wordpress.com\/2022\/03\/sciem_diskussion.jpg?w=1024\" alt=\"\" class=\"wp-image-1064\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das Projekt verfolgt das Ziel, die Versorgungssituation anhand der im Bereich Mukoviszidose t\u00e4tigen Physiotherapeut*innen zu beleuchten. Und es sollen im Rahmen der Auswertung definierte Hypothesen und Zusammenh\u00e4nge \u00fcberpr\u00fcft und interpretiert werden. Handlungsempfehlungen im Hinblick auf die Verg\u00fctung, Qualit\u00e4tssicherung und Fachkr\u00e4ftesituation sollen abgeleitet werden, um die physiotherapeutische Versorgung von Mukoviszidose-Patient*innen zielgerichtet optimieren zu k\u00f6nnen. F\u00fcr die Erhebung der physiotherapeutischen Versorgungssituation wurde ein standardisierter Online-Fragebogen erstellt. Nach einer vierw\u00f6chigen Erhebungsphase erfolgte eine statistische Auswertung der Datens\u00e4tze. Nach einer Abschlusssitzung mit dem Arbeitskreis Physiotherapie wurden aus den Ergebnissen der Fragebogenerhebung die finalen Handlungsempfehlungen abgeleitet und in einem Projektbericht zusammengefasst.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Handlungsempfehlungen sollen im Mukoviszidose e.V. zur weiteren Umsetzung diskutiert und z.B. auf der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. vorgestellt werden. Die Befragungsergebnisse k\u00f6nnen au\u00dferdem als Grundlage f\u00fcr weitergehende Forschungsfragestellungen z. B. im Rahmen qualitativer Interviews dienen.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-button alignright is-style-outline is-style-outline--1\"><a class=\"wp-block-button__link has-text-color\" href=\"http:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/verbundprojekt-patient-science-projektteam-und-partner\/\" style=\"color:#ee7f00\"><strong>N\u00e4chste Seite<\/strong><\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In diesem Projekt wurde die Ist-Situation in der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose-Patient*innen erfasst und daraus Handlungsbedarfe abgeleitet. Ziel des Verbundvorhabens ist es, durch die Planung, Durchf\u00fchrung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie (Patient Science) einerseits ein wesentliches Problem im Alltag von Mukoviszidose-Patient*innen und ihrer Angeh\u00f6rigen zu erforschen und somit einer L\u00f6sung zuzuf\u00fchren. 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