{"id":347,"date":"2022-07-30T16:08:44","date_gmt":"2022-07-30T14:08:44","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/?page_id=347"},"modified":"2022-11-07T11:41:22","modified_gmt":"2022-11-07T10:41:22","slug":"wb-napse-wissenschaftliche-begleitung-des-nationalen-aktionsplans-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/wb-napse-wissenschaftliche-begleitung-des-nationalen-aktionsplans-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen\/","title":{"rendered":"WB-NAPSE: wissenschaftliche Begleitung des Nationalen Aktionsplans f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen"},"content":{"rendered":"<div class=\"fcbkbttn_buttons_block\" id=\"fcbkbttn_left\"><div class=\"fcbkbttn_button\">\n\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/wp-content\/plugins\/facebook-button-plugin\/images\/standard-facebook-ico.png\" alt=\"Fb-Button\" \/>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div><div class=\"fcbkbttn_like \"><fb:like href=\"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/wb-napse-wissenschaftliche-begleitung-des-nationalen-aktionsplans-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen\/\" action=\"like\" colorscheme=\"light\" layout=\"standard\"  width=\"225px\" size=\"small\"><\/fb:like><\/div><\/div>\n<div style=\"height:40px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Am 8. M\u00e4rz 2010 wurde das Nationale Aktionsb\u00fcndnis f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen (<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"http:\/\/www.namse.de\/\" target=\"_blank\">NAMSE<\/a>) vom Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung (BMBF) und dem&nbsp;ACHSE&nbsp;e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen. Die 28 B\u00fcndnispartner des&nbsp;NAMSE&nbsp;(Spitzen- und Dachverb\u00e4nde der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen) haben gemeinsam 52 Ma\u00dfnahmenvorschl\u00e4ge f\u00fcr einen&nbsp;Nationalen Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen&nbsp;entwickelt. Das Ergebnis, der Nationale Aktionsplan, wurde am 28. August 2013 der \u00d6ffentlichkeit vorgestellt. <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/blogs.sonia.de\/forschung-fakultaet-gesundheitswesen\/files\/2022\/08\/pexels-mart-production-7088530-1-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-622\" width=\"300\" height=\"171\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Der Nationale Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird seit 2013 umgesetzt und nun von Forscherinnen und Forschern der Universit\u00e4t Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts f\u00fcr System- und Innovationsforschung ISI sowie der\u00a0Ostfalia Hochschule f\u00fcr Angewandte Wissenschaften\u00a0wissenschaftlich begleitet. Frau Prof. Dr. Daniela Eidt-Koch\u00a0ist an der\u00a0Fakult\u00e4t Gesundheitswesen\u00a0in den Bereichen Controlling, Gesundheits\u00f6konomie und\u00a0insbesondere an gesundheits\u00f6konomischen Evaluationen t\u00e4tig.\u00a0Sie war von 2005 bis 2010 an\u00a0verschiedenen Projekten im Bereich der Seltenen Erkrankungen beteiligt und schrieb bereits ihre Dissertation zum Thema Versorgungsforschung f\u00fcr seltene Erkrankungen. Sie besch\u00e4ftigte sich\u00a0mit der Kosten- und Verg\u00fctungssituation bei der ambulanten Behandlung sowie der\u00a0Lebensqualit\u00e4t von Patienten mit Mukoviszidose. Au\u00dferdem war sie federf\u00fchrend an dem\u00a0Gutachten zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen\u00a0Erkrankungen beteiligt, das von der Leibniz Universit\u00e4t Hannover im Auftrag des\u00a0Bundesministeriums f\u00fcr Gesundheit erstellt wurde.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Den Abschlussbericht des BMBF-gef\u00f6rderten Projekts finden Sie&nbsp;<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/service\/publikationen\/gesundheit\/details.html?bmg[pubid]=3293.\" target=\"_blank\">hier<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eine Ver\u00f6ffentlichung zur Umsetzung des nationalen Aktionsplans f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen finden Sie in&nbsp;<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.nomos-elibrary.de\/10.5771\/1611-5821-2019-6-20\/die-umsetzung-des-nationalen-aktionsplans-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-jahrgang-73-2019-heft-6?page=1\" target=\"_blank\">G&amp;S Gesundheits- und Sozialpolitik, Seite 20 &#8211; 28&nbsp;<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Am 8. 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