In diesem Projekt wurde die Ist-Situation in der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose-Patient*innen erfasst und daraus Handlungsbedarfe abgeleitet. Ziel des Verbundvorhabens ist es, durch die Planung, Durchführung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie (Patient Science) einerseits ein wesentliches Problem im Alltag von Mukoviszidose-Patient*innen und ihrer Angehörigen zu erforschen und somit einer Lösung zuzuführen. Andererseits sollen exemplarisch Potenziale und Grenzen von Patient Science aufgezeigt werden. Bei Patient Science handelt sich um ein bürgerwissenschaftliches Format bei dem Patienten*innen als Laienforscher im Projekt eingebunden werden. Die Patient*innen sind an der Ausarbeitung und Definition der Forschungsfragen beteiligt.
Damit verfolgt das Vorhaben ein erstes Ziel, welches auf die besonderen Bedarfe von Betroffenen einer seltenen Erkrankung ausgerichtet und insofern gesellschaftlich relevant ist. Wohingegen das zweite Ziel die methodische Weiterentwicklung und weitere Verbreitung von Citizen Science anstrebt. Zwischen der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften, Fakultät Gesundheitswesen und dem Mukoviszidose e.V. besteht seit dem Jahr 2017 eine Kooperation zur Bearbeitung von praxisorientierten Forschungsfragestellungen im Bereich der Versorgungsforschung von seltenen Erkrankungen. Dies geschieht am Beispiel Mukoviszidose. In diesem Zeitraum sind in Bachelor- und Masterarbeiten und im Projektstudium im Rahmen des Masterstudienganges „Integriertes Versorgungsmanagement“ vielfältige Fragestellungen bearbeitet worden:
- Psychosoziale Versorgung
- Erhebung zur finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patient*innen
- Zukünftige Entwicklungen in der Versorgung aufgrund der neuen Möglichkeiten der Modulatorentherapie
- Lebens- und Versorgungssituation von Mukoviszidose-Patienten während der Corona-Pandemie
Auf Initiative der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. hat sich aus dem Arbeitskreis Physiotherapie eine Arbeitsgruppe gebildet. In Zusammenarbeit mit vier Studierenden des Masterstudiengangs sowie der betreuenden Professorin Daniela Eidt-Koch, der Fakultät Gesundheitswesen, werden Forschungsfragen bearbeitet. „Die Unterstützung durch die Projektgruppe des Arbeitskreises Physiotherapie war sehr hilfreich, um Anregungen aus der Praxis in die Erhebung und Auswertung sowie Interpretation der Ergebnisse integrieren zu können“, berichtet Eidt-Koch.
Hintergrund für dieses Vorhaben waren Versorgungsdefizite im Bereich der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose. Dazu kommt eine fehlende Verfügbarkeit von Forschungsstudien, die die bisherige Versorgungssituation, Qualitätssicherung und finanzielle Rahmenbedingungen in der physiotherapeutischen Versorgung bei Mukoviszidose thematisieren. Da zunehmend von Seiten der Physiotherapeut*innen beklagt wurde, dass die Mehraufwendungen und Hausbesuche nicht kostendeckend vergütet werden, aber für einige Patient*innen ein Bedarf an Hausbesuchen besteht, erschien es sinnvoll, eine entsprechende Erhebung der aktuellen Situation anzustoßen. Daher hat sich die Projektstudiumsgruppe der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften im Rahmen des Projektstudiums des Masterstudienganges „Integriertes Versorgungsmanagement“ dazu entschlossen, eine breit angelegte Erhebung zu initiieren. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Projektgruppe des Arbeitskreises Physiotherapie im Mukoviszidose e.V. Der Arbeitsschwerpunkt der Ostfalia ist die Unterstützung mit Expertise im Bereich der Versorgungsforschung.
Das Projekt verfolgt das Ziel, die Versorgungssituation anhand der im Bereich Mukoviszidose tätigen Physiotherapeut*innen zu beleuchten. Und es sollen im Rahmen der Auswertung definierte Hypothesen und Zusammenhänge überprüft und interpretiert werden. Handlungsempfehlungen im Hinblick auf die Vergütung, Qualitätssicherung und Fachkräftesituation sollen abgeleitet werden, um die physiotherapeutische Versorgung von Mukoviszidose-Patient*innen zielgerichtet optimieren zu können. Für die Erhebung der physiotherapeutischen Versorgungssituation wurde ein standardisierter Online-Fragebogen erstellt. Nach einer vierwöchigen Erhebungsphase erfolgte eine statistische Auswertung der Datensätze. Nach einer Abschlusssitzung mit dem Arbeitskreis Physiotherapie wurden aus den Ergebnissen der Fragebogenerhebung die finalen Handlungsempfehlungen abgeleitet und in einem Projektbericht zusammengefasst.
Die Handlungsempfehlungen sollen im Mukoviszidose e.V. zur weiteren Umsetzung diskutiert und z.B. auf der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. vorgestellt werden. Die Befragungsergebnisse können außerdem als Grundlage für weitergehende Forschungsfragestellungen z. B. im Rahmen qualitativer Interviews dienen.