Am 8. März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen. Die 28 Bündnispartner des NAMSE (Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen) haben gemeinsam 52 Maßnahmenvorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. Das Ergebnis, der Nationale Aktionsplan, wurde am 28. August 2013 der Öffentlichkeit vorgestellt.

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird seit 2013 umgesetzt und nun von Forscherinnen und Forschern der Universität Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung ISI sowie der Ostfalia Hochschule für Angewandte Wissenschaften wissenschaftlich begleitet. Frau Prof. Dr. Daniela Eidt-Koch ist an der Fakultät Gesundheitswesen in den Bereichen Controlling, Gesundheitsökonomie und insbesondere an gesundheitsökonomischen Evaluationen tätig. Sie war von 2005 bis 2010 an verschiedenen Projekten im Bereich der Seltenen Erkrankungen beteiligt und schrieb bereits ihre Dissertation zum Thema Versorgungsforschung für seltene Erkrankungen. Sie beschäftigte sich mit der Kosten- und Vergütungssituation bei der ambulanten Behandlung sowie der Lebensqualität von Patienten mit Mukoviszidose. Außerdem war sie federführend an dem Gutachten zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beteiligt, das von der Leibniz Universität Hannover im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit erstellt wurde.

Den Abschlussbericht des BMBF-geförderten Projekts finden Sie hier.

Eine Veröffentlichung zur Umsetzung des nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen finden Sie in G&S Gesundheits- und Sozialpolitik, Seite 20 – 28